Oltre la malattia, una famiglia: a Gibellina le coperte nate in Oncologia

Matilde ha 8 anni e sua nonna, che portava il suo stesso nome, è morta per un tumore lo scorso anno. Tiene per mano Giusy Scandurra, l’oncologa che dirige l’Unità operativa per i malati di tumore dell’ospedale “Cannizzaro” di Catania. «Mia nonna non c’è più, è volata in cielo come una farfalla…», dice Matilde con la voce ingenua come quella di tutti i bambini. In mano tiene una piccola macchina fotografica digitale. Si muove e gioca tra i grossi mattoni quadrati del Sistema delle piazze di Gibellina dove la sezione siciliana dell’associazione “Alleanza contro il tumore ovarico” ha allestito, per un giorno, un’installazione temporanea con le piccole coperte realizzate con la lana dai pazienti di oncologia. Trecentocinquanta ne hanno sistemate a terra che, per mezza giornata, sono rimaste esposte, mentre una cinquantina di persone – tra pazienti, parenti e medici – si sono ritrovati tra gli immensi spazi del Sistema delle piazze. Un colpo di colore sul grigio/bianco del pavimento, guardandole dall’alto. «Abbiamo scelto Gibellina non a caso nell’anno di Gibellina Capitale dell’arte contemporanea – racconta la dottoressa Giusy Scandurra – perchè qui tutto è stato ricostruito dopo il sisma, con forza e voglia di andare avanti». Tutto simile allo stesso percorso che un malato di tumore affronta: gli esami, la diagnosi, l’annuncio della malattia e una “nuova vita” da rimodellare.

Lo sa bene cosa succede in questi casi Giusy Scandurra che ogni giorno nel suo reparto, insieme all’equipe, coordina 80 sedute di chemioterapia, accogliendo circa 800 nuovi pazienti ogni anno, oltre i 3.000 in follow up. Volti, altrettante storie, nomi e cognomi che poi diventano familiari. Si accorciano le distanze tra medici e pazienti e ci si tiene per mano per superare le paure. Quelle coperte, esposte per mezza giornata a Gibellina, sono nate proprio così, fra le trame di queste relazioni. «Tutto è iniziato nel 2022 – spiega Giusy Scandurra – quando alle nostre pazienti che si sottoponevano alla chemioterapia abbiamo dato in mano gomitoli di lana e ferri. Un “esperimento” per accorciare il tempo lungo della seduta spesso trascorso dai pazienti fermi immobili o col cellulare in mano». Entusiasmo, il tam tam tra i gruppi WhatsApp dei pazienti e così le copertine si sono moltiplicate a decine: cento, duecento, cinquecento, sino ad arrivare a quasi ottocento. Da qui l’idea che quelle coperte non potevano restare tra le mura del reparto di Oncologia. Nell’ottobre 2022 la prima installazione in piazza Università a Catania, poi a Ortigia e in altre piazze siciliane. Qualche giorno addietro la tappa a Gibellina, l’unica in provincia di Trapani.

Tra le coperte colorate Annamaria Motta ha il volto sorridente e da ex paziente di Oncologia oggi guida l’associazione “Acto Sicilia Onlus”, sezione dell’Acto Italia. Lei, originaria di Siracusa, ha scoperto di avere un tumore a 31 anni, dopo poco il matrimonio. Ricorda ogni momento vissuto dentro l’Oncologia del “Cannizzaro”, «che è diventata la mia seconda casa», dice. Con la medicina ha combattuto e vinto il tumore e oggi guida l’associazione che mette insieme pazienti, parenti e medici in una sorta di alleanza terapeutica. Perché, in fondo, le relazioni e fare progetti di vita oltre la malattia aiutano a non buttarsi a terra. Il motto è «qui e ora, vivendo con interesse il tempo della cura», spiega la psico-oncologa Sonia Tiziana La Spina: «coi pazienti lavoriamo sulla ricostruzione positiva e parliamo di progettualità non di lunghi periodi ma non per questo poco interessanti».

Le coperte rappresentano la vita ma anche la memoria di chi non c’è più. Giusy Scandurra le guarda distese a terra e ricorda i nomi di chi non ha vinto la battaglia col cancro: «di ognuno conserviamo qualcosa – dice – ma da anni abbiamo voluto che il reparto fosse un luogo di famiglia, accogliendo anche figli e nipoti». Dopo il Covid l’area esterna del padiglione G era piena di rovi, oggi è un giardino fiorito dove giocano i bambini: «l’idea è quella che i bambini devono costruire ricordi felici – spiega – quando da grandi nella loro mente riaffiorerà il pensiero della nonna o della mamma che non ci sono più. Il ricordo non devono legarlo a un momento drammatico ma ai loro cari come persone che sono state amate».

Se le coperte dei pazienti raccontano le loro storie nelle piazze siciliane, ora l’Acto Sicilia e l’Oncologia del “Cannizzaro” guardano ad “aprire” il reparto con “Spazi di vita”: un progetto ambizioso per ristrutturare il padiglione G del “Cannizzaro”. C’è la firma degli architetti Giuseppe Scannella, Vincenzo Udine e Mattia Putzu con un lavoro dal basso, ossia ascoltando e raccogliendo idee e disegni di pazienti e parenti (anche piccoli). Il progetto mette insieme arte e vita contemporaneamente. Così come avvenne a Gibellina nuova decenni addietro, dopo quella ferita chiamata terremoto. E dove le coperte dei pazienti oncologici hanno dato colore raccontando storie di mani e di volti.