Nell’incipit del film “La leggenda del pianista sull’Oceano” vengono recitate le seguenti parole: “Non sei fregato veramente finché hai da parte una buona storia e qualcuno a cui raccontarla”. Quella di Bia Cusumano, 42 anni, di Castelvetrano, docente di Letteratura italiana al locale Liceo delle Scienze umane, è sicuramente una storia che deve far riflettere. Il suo Oceano si chiama dolore, quello che vive da 26 anni a causa della fibriomialgia, immersa in un mondo che fatica a capire le necessità di chi soffre, che si sofferma all’apparenza e al facile pregiudizio. Ma è anche una storia di bellezza e di coraggio.

Signora Bia, ci regali un’immagine per descrivere il tuo dolore…

“La condizione del fibriomialgico sta tutta in un’opera d’arte che dista a pochi chilometri da noi. È il Cretto di Burri a spiegarci che dalle macerie si può risplendere, che da quel labirinto di dolore si può scappare. Nonostante le macerie, la bellezza continua a splendere”.

Cosa è la fibromialgia?

“È andare in “pellegrinaggio” in tutta Italia tra dottori, specialisti, ed esperti della materia alla ricerca di una risposta. È sentirsi dire dalla gente comune: ‘Non hai nulla’ quando dietro a un viso sorridente ci può essere tanto dolore. La prima manifestazione nella mia vita di questa malattia risale ai tempi del Liceo Classico. Avevo 14 anni e, spesso, ero febbricitante senza capirne appieno le radici. Alla febbre si accompagnavano stanchezza, spossatezza, senso di sfinimento e dolori sparsi.
Col trascorrere del tempo la situazione andava a peggiorare con tendiniti, nevriti, vertigini. Fin quando a 29 anni non é giunta la diagnosi ufficiale presso l’ospedale “Santa Chiara” di Pisa. Quel giorno ho capito che la mia vita non sarebbe stata più quella di una volta, che avrei dovuto gestire il dolore cronico e tanta sofferenza per il resto dei miei giorni”.

Bia Cusumano

Cosa cela quel sorriso splendente?

“Cela l’impossibilità di fare una semplice doccia, la difficoltà nello stare in piedi e il dramma di essere aiutata persino a mangiare. Nasconde un atroce dolore muscolare messo a freno da una serie di farmaci e antidolorifici che non possono sconfiggere la malattia ma soltanto attutirla. I muscoli perdono la loro funzione principale che è quella di sorreggere il corpo e ciò porta, persino, a delle deformazioni dall’apparato scheletrico. E poi c’è lo Stato che dovrebbe essere vicino ai 3 milioni di fibriomialgici in tutta Italia e invece, a oggi, non ritiene neppure di riconoscere come invalidante questa malattia, seppur è in corso un tentativo di riforma legislativa”.

Anni di sofferenza e di dolore pregiudicano la possibilità di credere in Dio?

“Molte persone vivono il dolore come una punizione, ma nella vita esistono cose belle e cose brutte alle quali non possiamo opporci. Se accogli il dolore cominci a vederlo come una possibilità. Oggi sono una persona migliore anche grazie alla sofferenza. La regina Didone nell’Eneide disse: “Poiché conosco il dolore so aiutare gli altri”. Mi rivedo molto in questa frase. Mi ha ancorato ancora di più al cielo. Credo che ci sia un Cielo che sostenga la terra. Dio è bellezza e purezza”.

Oscar Wilde conclude il suo “de profundis” parlando del significato del dolore, la sua bellezza. Dove sta la bellezza in tutto questo?

“La malattia non è una scelta, ma neanche una colpa né una vergogna. I soldi sono podi fatiscenti. Il dolore è capacità di dare spazio agli altri. Di riflettere e ascoltare. Di non fermarsi all’Io ma ricordarsi del Noi. È maturare nel tempo forza, coraggio e generosità. È apprezzare le piccole cose. Questa è la bellezza, questo è il dono che mi ha regalato il dolore”.

La bellezza splende pur sotto le maceria
VIDEO Spot AISF ODV 2021

Il progetto nasce dalla sinergia unanime di un’idea-intuizione di Bia Cusumano, la preziosa collaborazione dello studio di fotografia Sammartano, la regia di Giuseppe Vinci e AISF ODV, Associazione da sempre a sostegno dei pazienti fibromialgici,